María. Syndrom trakcji rdzenia. Jamistość rdzenia i Skolioza idiopatyczna.

Published by ICSEB at 25 octubre, 2012

Data operacji czerwiec 2011

Wszystko rozpoczęło się w 2008 kiedy miałam 18 lat. Zaczęłam mieć dziwne bole, zawroty głowy, utratę rownowagi, niedowład kończyn i pewnie nie pamiętam wszystkiego. Nie wiedząc co się ze mną działo umowiłam się na wizytę u lekarza. Ten od razu stwierdził że rzyczyną mojego złego samopoczucia był stres, jednak ja byłam przekonana że powod był inny. Zlecił mi zrobienie tomografii, ktora ostatecznie nic nie wykazała. Nie mogąc prawie chodzić z powodu silnych obajwow, postanowiłam skonsultować się z innymi lekrzami.

W przeciągu roku odwiedziłam

–       wiele razy lekarza rodzinnego

–       laryngologa, myśląc że zawroty głowy spowodowane były probelmami z uchem

–       podologa, z powodu problemow z chodzeniem

–       przeszłam wiele sesji fizjoterapii myśląc że może mi ona pomoże

–       kardiologa

–       zrobiłam wszystkie badania krwi myśląc że może istnieje problem w przepływie krwi

Widząc że nic mi nie pomagało, oczywiście nie wspominając o licznych badaniach ktore zapisali mi rożni lekarze, moj lekarz rodzinny skierował mnie na rezonans, badanie ktorego wcześniej nigdy nie robiłam. Chę podkreślić że nie byłam w stanie prowadzić normalnego, codziennego życia, oprocz problemow z chodzeniem zawroty głowy były nie do zniesienia. Nic nie pomagało kiedy się kładłam, prawdziwe piekło.

Zrobiłam rezonans myśląc że ponownie nic to nie da. Byłam w szoku kiedy okazało się że miałam torbiel siringomieliczną D8-D10. Zaczęłam szukać wyjaśnienia w Internecie, moje życie całkowicie się zatrzymało. Znalazłam wiele informacji na rożnych stronach i wszędzie podkreślano że moja choroba jest postępująca i że istnieje duże prawdopodobieństwo że skończę na wozku inwalidzkim.

Umowiłam się na wizytę z moim lekarzem rodzinnym, ktory nie miał pojęcia o tej chorobie. Jedynie kojarzył nazwę choroby ale nigdy nie widział osoby ktora byłaby chora. Potwierdził że to choroba rzadka i niebezpieczna i skierował mnie do neurologa. Neurolog powiedział że to nic wielkiego, że to jedynie niewielka jama ktora zawiera wodę i że nie mam się czym martwić. Jego diagnoza wydała mi się bardzo dziwna zważając na moje objawy i na wszystko co przeczytałam o tej chorobie. Chora i zrezygnowana zaczęłam czytać fora internetowe. Pisano że rozwiązaniem we Francji była niebezpieczna operacja, ktora często kończyła się pogorszeniem stanu pacjenta. Nie chciałam poddać sieę tego typu operacji i wtedy trafiłam na stronę internetową Dr. Royo i przeczytałam wszystkie historie chorob osob wypowidających się na tej stronie. Skontaktowałam się z tymi osobami żeby upewnić się że to wszystko było prawdą i wszystko co mowili było niesamowite. Nie mając jeszcze środkow na operację umowiłam się na wizytę do profesora specjalizującego się w tej chorobie, Dr. Kremlin Bicetre. Oznajmił że nie operował chorych w moim stanie, a jedynie tych będących na wozku inwalidzkim i że Dr. Royo to szarlatan.

Wyszłam od niego wściekła nie wiedząc co robić. Ten profesor był ostatnim francuskim lekarzem u ktorego konsultowałam się w sprawie mojej jamistości rdzenia. Ponieważ słyszałam jedynie pozytywne opinie o operacji w Barcelonie, postanowiłam tam właśnie się zoperować. Chciałabym tutaj podziękować Estelle i wszystkim ktorzy poświęcili mi swoj czas odpowiadając na moje pytania. Skontaktowałam się z Instytutem mailowo i poproszono mnie o przyjechanie z wynikami badań aby moc stwierdzić czy moj przypadek da się zoperować. Pojechałam tam w lutym 2010, sekcja filum była moją jedyną szansą. Okazało się że byłam kandydatką do operacji. Zaczęłam pszczędzać pieniądze aby moc się zoperować co było trudne z moją niewielką pensją studentki. Następne miesiące raz były ciężkie innym razem trochą lżejsze, jednak czułam że choroba postepuje i że powinam zadziałać jak najszybciej.

Dzięki pomocy moich rodzicow poddałam się operacji 27 czerwca 2011 roku, czyli połtora roku temu. Operacja się udała, warunki w klinice są bardzo dobre, dużo lepsze niż we Francji, a ekipa lekarska bardzo profesjonalna.

W odrożnieniu od innych pacjentow, po operacji nie poczułam żadnej zmiany, objawy były cały czas obecne. Musiałam uzbroić się w cierpliwość i po miesiącu pojechałam na kontrolę. Poinformwano mnie że moje odruchy wrociły do normy  a siła wzrosła o 10kg, z 18 do 28. Zawroty głowy nie zniknęły. Miałam wiele wątpliwości, ale na szczęście było wohoł mnie wiele osob ktore przypominały mi że moj rdzeń był pod silnym napięciem właściwie całe moje życie dlatego potrzebował teraz czasu aby wszytko worciło do normy. Teraz, po ponad roku od operacji mogę potwierzić że czuję się dużo lepiej, nie mam żadnych objawow, odzyskałam 90% moich możliwości, moje życie jest zupełnie normalne. Jestem przeszczęśliwa że poddałam się tej operacji, dziękuję całej ekipie medycznej i wszystkim ktorzy mnie wspierali w tym ciężkim okresie.

[email protected]